«Хрустальный» мальчик Дима

Крестины в жизни каждого человека – особый день, а для маленького Димы – вообще удивительный праздник. Ему всего четыре месяца, но уже известно, что этот мальчик не такой как все: он «хрустальный» человек. Так называют людей с редким наследственным заболеванием – несовершенным остеогенезом. На 100 тыс. таких рождается 6–7 человек, один такой есть и на 55 тыс. троичан.

В семье Николая и Гули Пуршевых Дима – второй ребёнок. Старшей, Ульяне, 13 лет. Она учится, занимается плаванием, спортивная девочка и отличная сестра. Ей, правда, долго не говорили, что её маленький брат – не совсем обычный ребёнок, и совсем не давали подержать на ручках. При таком заболевании кости очень хрупкие, любое неосторожное движение ведёт к перелому. Даже находясь в материнской утробе, малыш может что-то себе сломать. Маленький Дима родился с несколькими переломами. К счастью, потом новых травм не было.

«Поначалу это был шок и паника, – вспоминает Гуля. – Я боялась взять малыша на руки, чтобы нечаянно не повредить его». Соседки по палате рассказали о фонде «Хрупкие люди». Гуля его нашла.

«В нашем фонде есть программа ранней помощи, которая называется «Я родился», – рассказывает директор фонда Елена Мещерякова. – Мы консультируем родителей, как вести себя со своими малышами, куда обращаться за помощью, даём контакты клиник». «Хрупкие люди» – фонд молодой: 25 ноября ему исполнится три года. Среди учредителей фонда публицист Валерий Панюшкин, актриса Виктория Толстоганова, продюсер Алексей Агранович. «Фонд помогает получить лечение, повышает уровень осведомлённости в обществе и среди врачей. Мы оказываем психологическую и социальную помощь семьям, в которых растут «хрустальные» дети, знакомим их с другими родителями, столкнувшимися с той же проблемой, – говорит Елена Мещерякова. – Людям важно чувствовать, что они не одиноки в своей беде. Здесь всякая помощь бывает кстати».

Растерянность в семье Пуршевых сменилась желанием действовать. Они приняли тот горький факт, что болезнь сына неизлечима, но выяснили, что ему можно помочь. С помощью специальной терапии возможно существенно улучшить качество жизни ребёнка, снизить хрупкость костей, а значит – уменьшить число переломов. 27 ноября Диму повезут на первый курс капельниц. Стоимость годового лечения – 1,3 млн рублей. Эта сумма собрана благодаря пожертвованиям Гулиных коллег, сотрудников полиции Москвы, и помощи Русфонда, который оплачивает лечение детей с несовершенным остеогенезом в коммерческой клинике GMS. Но проходить лечение предстоит долгое время…

Семья к трудностям относится стойко и решила их преодолевать по мере поступления. Пока материальная проблема, пусть на время, отступила, можно устроить крестины. В гости к Пуршевым приехала семья Градовых из Зеленограда. Здесь растёт свой «хрустальный» ребёнок – полугодовалая Ангелина. «Мы познакомились через фонд, – говорит Гуля, – общались только по телефону. И так приятно было увидеть Наталью с Ангелиной у нас в гостях!»

Фонд «Хрупкие люди» работает с «хрустальными» детьми и взрослыми со всей страны. Но не хватает рук: фонду требуются волонтёры. «У нас возникает надобность в водителях, – перечисляет вакансии Елена Мещерякова. – Часто семьи приезжают на лечение из других регионов, их нужно встретить на вокзале, довезти до больницы. А там, в свою очередь, нужны добровольцы, которые готовы развлекать детей, пока их родители посещают занятия у психолога. Нужны блогеры, которые размещали бы информацию о нас в соцсетях».

Светлана МИХАЙЛОВА,

фото Николая МАЛЫШЕВА

Контакты фонда «Хрупкие люди»:

Сайт: hrupkie.ru

Телефон: 8(903) 590­04­00

E­mail: info@hrupkie.ru

Скоро представится возможность лично помочь фонду:  16 ноября в 18:00 состоится благотворительный концерт. В Музее Победы выступят легендарный пианист Даниил Крамер, джазовый ансамбль Марины Волковой и участница шоу «Голос­5» Лера Гехнер. Заказ билетов на сайте victorymuseum.ru или по телефону: 8(499)449­82­76. Собранные средства перечислят в фонд «Хрупкие люди».

Оставить ответ

 

Ответьте на вопрос * Лимит времени истёк. Пожалуйста, перезагрузите CAPTCHA.